Rix Pod

I podcast 56 kan du høre om din næste drømmeferie. Zoneterapeut Kirsten Zietam som har flere års erfaring med MS'ere, og har siden 2007 stået for at arrangere stressfrie scleroserejser til øen Lesbos. Målet er at komme hjem fyldt med energi og gå-på-mod, beriget af en højere bevidsthed omkring sin egen situation og sygdom.  Hør bl.a.: - Lesbos har en fantastisk positiv energi - hyggelige udflugter med indhold - zoneterapi, manicure og healing-massage Indholdet på turen er afspændinger, visualiseringer og meditation, og så du får tegnet din personlige "scleroseprofil", så du ved hvor du er i dit liv, og gerne vil hen med din sygdom og hverdag. Kirsten har en speciel aftale med et lille pensionat, der efterhånden er blevet MS-specialister - og hele ferien kan nydes i trygge rammer kun et stenkast fra stranden.  Og så kan du høre glade nyheder om både Rix pod og Radio MS.

I Rix pod 55 bliver Scleroseforeningens direktør interviewet om de kognitive problemer. Gør foreningen tilstrækkeligt på området, og hvis den skal gøre mere, hvad ville foreningen så kunne gøre?  Hør bl.a.: - hvert andet medlem har kognitive problemer - behandling er vanskelig og kræver flere neuropsykologer - vi vil gerne støtte forskning i Danmark, men der er ikke nok Rix og Mette ser ikke problemet på helt samme måde. Mette mener at foreningen altid kan gøre mere end den gør nu, men at det er et spørgsmål om ressoucer. Rix pointerer at kognitive problemer er den største årsag til pension, og at langt mere skal gøres på et tidligere tidspunkt. Han mener også at scleroseforeningens aktivitetsniveau på området, bliver styret af de medlemmer og personer, der ikke selv har nævneværdige kognitive problemer.

Hvordan kan man føle sig enormt priviligeret, når man har mistet sin arbejdsevne, er fraskilt og har MS. Annette Kirk på 45 har hele sit liv været noget for andre mennesker. Hendes far drev et behandlingshjem for narkomaner, og da Annette blev voksen overtog hun arbejdet, indtil hun måtte opgive pga. MS. Efter en skilsmisse og en depression, er hun ovenpå igen. Har en lys indfaldsvinkel til livet, godt hjulpet af et kristent grundsyn. Hun føler ikke, at hun ved særligt meget om sin egen sygdom, og har heller ikke et behov for at opsøge viden. Det virker godt for hende, at være lidt "enfoldig", som hun selv udtrykker det. Hør bl.a.: - min identitetsfølelse er stærk - Annette føler sig ikke som en handicappet - MS er kun et livsvilkår Så kan du også høre hvorfor Rix har været nede i et hul, og hvordan han har tænkt sig at komme op igen. Han har f.eks. startet rixpod.me. Ideen er hyppige, små, simple udsendelser, som bliver produceret til Facebook. Formålet er at styrke debatten i Sclerosegrupperne på Facebo

Må vi handicappede egentlig godt brokke os?  Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Niels er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed. Hør bl.a.: - MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv - at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk - om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne Tro nu ikke at Niels er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offen

Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: Skid på det meste! Der dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og kræver at hun arbejder med sig selv. Hør bl.a.: - vær glad - sæt overliggeren ned - om ikke at slå til på alle punkter Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Det der kan stresse os, virker til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens stressniveau. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det? Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning. … Dette podcast er udgivet med støtte fra podconsult.dk og Hindenburg.

Ib, fra Ib's hjørne, har aldrig været i tvivl om sin egen mavefornemmelse. Alt hvad hun foretog sig skulle først en tur omkring intuitionen, før end det blev ført ud i praksis. Men nu er hun kommet i tvivl.  Skal hun vælge de nye piller mod MS eller fortsætte som før? Kan hun leve sit liv, så hun undgår attaks, eller er det hele styret af tilfælde? Hvad skal egentlig afgøre hvilke valg hun træffer? Tvivlen har blandt andet affødt disse spørgsmål: - skal hun være mere åben for andres viden? - hvordan bevarer hun følelsen af kontrol over sit eget liv? - skal man være lige åben over for fornuft og mavefølelser? Med introduktionen af de nye piller mod MS har vi patienter fået flere valg. Med hvordan ved vi hvad der er rigtig for os, og hvordan træffer vi en beslutning? Dette podcast er ikke en anbefaling, men mere et portræt af en patient, som tillader sig selv at være i tvivl, på trods af læger og pårørendes meninger. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

"Jeg ved virkelig ikke hvad der skal ske i podcast nummer 50" sagde Rix. "Jeg føler at der skal ske et eller andet totalt anderledes. Det er jo et jubilæum". "Hvad med om jeg interviewede dig?" spurgte Marianne. "OK" svarede Rix, uden at tænke sig om. "Er der mere mango-chutney?" Her kan du lytte til resultatet. Hør bl.a.: - hvordan finder han de medvirkende? - er der nogen der støtter Rix pod økonomisk? - ideerne står i kø, men energien savnes Det er en meget uvant rolle for Rix at blive interviewet. Som de fleste mennesker synes han, at hans stemme lyder helt anderledes end i virkeligheden, at "det der" kunne han have sagt meget bedre, hvis han havde tænkt sig om, og - lyder jeg ikke bare utroligt selvoptaget? Men nu får Rix lov til at smage sin egen medicin, for hvem er han, ham der podcast-giraffen? ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 49 kan du møde en sjældent lykkelig MS-famile. På trods af begrænset økonomi, skilsmisse, modgang og tidlig pension har trioen bevaret et fantastisk livsmod og engagement. Marianne fik diagnosen i 2001 og døtrene Signe og Ditte har haft sclerosen tæt inde på livet i det meste af deres barndom. I betragtning af omstændighederne er familien kommet rimelig uberørte ud af hele forløbet, og betragter i dag sig selv som heldige i forhold til andre "normale" familier. Hør bl.a.: - de mange fordele ved at have en mor med MS - Marianne frygter ikke at blive rigtig syg - om at acceptere sin sygdom Hvordan eliminerer man de ting der trækker ned i livet, og hvad er så vigtigt, når man vil bevare en positiv stemning i familien? Plads til den enkelte, positivisme og god kommunikation synes at være en selvfølge hos familien, som kan nævne mange andre og værre ting end sclerosen som spillere på banen. Rix spekulerer over hvordan han selv har svært ved at bevare den positive gnist, når livet driller. Nogle gan

Cirka 50% af MS'ere vil opleve kognitive problemer i større eller mindre grad. Men er du bevidst om hvilke kognitive udfordringer du har? Og kan du beskrive dem tydeligt, til gavn for dig selv og dine omgivelser? Lyt til podcastet med Neuropsykologen Mette Ellermann som sætter ord og begreber på de mest udbredte kognitive vanskeligheder. Hør bl.a.: - om nedsat tempo, opmærksomhedsforstyrrelser og styringsvanskeligheder - sclerosetræthed og depression - om vigtigheden af at undgå stress Mette arbejder til hverdag med sclerosepatienter. Hun oplever tit, hvordan vanskeligheder kan afhjælpes, ved at sætte ind på måske uventede måder. Mange er ikke klar over præcist hvad deres stærke eller svage sider er, eller hvordan man få en bedre hverdag, når hjernen begynder at slå knuder. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 47 handler om det unge par Niels-Erik og Annemette. Hvor stærkt er et parforhold og kan det overleve en alvorlig diagnose. Og hvad skal der til, for at få en hverdag til at fungere igen oven på chokket? Hør bl.a.: - skal vi blive sammen? - plads til at tale om de "grimme" følelser - tankerne er det sværeste Parret siger: "Vi har fået sclerose", selvom det kun er Niels-Erik der er ramt. Kommunikation, åbenhed og humor er væsentlige elementer i deres opskrift på et nyt liv med plads til både MS og fremtidsdrømme. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 46 handler om den svære omstilling fra fuldtidsjob til en pensionist-tilværelse. Katja er jurist og havde ind til for ganske nyligt fuld fart på karrieren. Nu skal hun få mening i en helt ny rolle, nemlig rollen som hjemmegående pensionist med to børn og en god ide. Katja besluttede sig til at etablere en webbutik, der til at starte med leverer flotte "skins" til krykker, så kunden kan sætte sit personlige præg. Men hvordan får man den nye rolle og det nye liv til at gå op i en højere enhed? Hør bl.a.: - om ikke at yde sit til samfundet - ikke at være så fokuseret på omgivelsernes mening - at leve livet en dag af gangen Så kan du også høre nyt fra Rix's verden. Et liv uden medicin og sygdom, med skrå seng og bedre humør. Og så har Rix pod næsten vundet en pris i European Podcast Awards. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 45 handler om CCSVI-behandling og -høring, samt neurologernes manglende tillid til patienternes erfaringer. Mød Betty der var i Polen for over et halvt år siden, for at få foretaget CCSVI-indgrebet. Hvordan har hun det i dag, og står forbedringerne mål med forventningerne. Hør bl.a.: - CCSVI breder sig som ringe i vandet - er begyndt at kæmpe for de gamle enemærker - om at gøre noget selv og have en værdi Så kan du også møde Christian Hag fra MSforum.dk og høre han og Rix's vurdering af CCSVI-høringen, som blev afholdt af Scleroseforeningen i starten af november måned 2010. Her får neurologerne en over nakken, for deres arrogante optræden, og Rix spekulerer bagefter over hvordan man skaber ny tillid mellem patienter og neurologer. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Kærligheden kan godt være svær, hvis man er enlig mor. Men bliver den ekstrasvær hvis man også har MS? Maria er en åben, aktiv og glad pige, med mange spændende interesser. Hun er en god støtte for sine omgivelser, en lyttende ven og en kærlig mor. I sommer oplevede hun både et alvorligt attak og at forholdet gik i stykker. Og idag er hun nået til den beslutning, at det med kærligheden må vente lidt. Hør bl.a.: - ikke at finde de nemme konklusioner - at sørge for at lære det rigtige - om at være stærk og svag på samme tid Ens eget selvbillede og de krav sygdommen stiller til en potentiel kæreste, kan godt være en vanskelig cocktail. Men hvem har mere brug for kærligheden, og det at dele et livs op og nedture med en partner, end en der virkelig får smagt på livet? Er kærlighed en menneskeret, eller noget vi bare kan vælge til eller fra? ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Hør om Mogens, der som en anden alkymist, blander sin egen dosis af stoffet Low Dose Naltrexone eller LDN, som det kaldes i daglig tale. LDN bliver mere og mere populært blandt MS-patienter verden over. Udover at give større velbefindende og bedre søvn, skulle det også regulerer immunforsvaret, så man i højere grad undgår attaker. Hør bl.a.: - hvad er LDN? - LDN normaliserer dit immunforsvar - hvad er den videskabelige opbakning? Så kan du også høre en masse små stramme nyheder fra Rix's verden om f.eks. pension, Solumedrol, skrå seng og tørkost kattefodder! ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

I podcast 42 kan du komme en tur med på operationsbordet i Polen. Christian Hag var en af de første i Danmark der begyndte at skrive om CCSVI på bloggen MS Forum. Nu kan du høre om Christians operation, trin for trin, og hans egne tanker om sikkerheden ved det operative indgreb. Hør bl.a.: - han kunne se det hele på en fladskærm - 8 bars tryk - den umiddelbare virkning Hør også et telefoninterview med Kenneth, som både har prøvet stamcellebehandling og CCSVI operation. Nu er der gået 6 måneder efter Kenneth fik foretaget indgrebet i Polen, og vi tjekker hvordan han har det. Og så stiller Rix spørgsmålstegn ved Scleroseforeningernes måde at tackle CCSVI på. Det kan ikke passe at de bare skal være afventende og tavse, mens deres medlemmer i stigende antal bakker op om en ny metode og spreder dårlige vibrationer i processen.  ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Peter på 38 og far til to er overbevist om at han har sclerose. I to år har han kæmpet for at få en diagnose. Lægesystemet har nærmest opgivet, men Peter er sikker på at det ikke er noget psykisk. Kan kroppen virkelig lave så overbevisende symptomer?  Internettet har været en stor hjælp for Peter, men er det måske også for stor viden som spænder ben i mødet med systemet? Hør bl.a.: - kan man bilde sig alt ind?  - hvad kunne du ønske for dig selv? - er dit liv sat på pause? Den problematiske ventetid mellem det første symptom og den endelige diagnose, kan være ligeså svær at tackle, som den første tid efter en alvorlig diagnose. Forskellen er den, at med en diagnose i hånden bliver man taget alvorligt, og pludselig er der masser af hjælp at hente fra systemet og fra ens pårørende. Hvorimod rollen som hypokonder er meget svær at blive sat i og at leve med. Hør også hvorfor Rix er skiftet fra Avonex til Copaxone, og hvad Rix pod har på programmet til efteråret. ... Dette podcast er publiceret med hjælp f

I podcast 40 kan du møde Mette Bryde Lind, som siden begyndelsen af 2010 har siddet i direktørstolen i Scleroseforeningen. Hvad kan vi medlemmer så forvente af vores nye direktør? Hvordan bærer man sig ad, hvis man skal gøre alle glade, men stadig vil have en handlekraftig og demokratisk forening? Hvad er Mettes holdning til de udfordringer som medlemmerne og foreningen står over for? Hør bl.a.: - hvorfor ikke Tysabri til alle? - hvem bestemmer hvad der forskes i? - forskes der i CCSVI? Mette er optimist når det gælder foreningens fremtid, selv om andre foreninger oplever medlemsflugt og dalende interesse. Scleroseforeingen skal styrkes, bl.a. ved at give større indflydelse til det enkelte medlem, og anerkende mangfoldigheden - også når man skal signalere til omverdenen hvad sygdommen er. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 39 handler om CCSVI. Hvorfor vælger flere at tage til Polen for at få foretaget The Liberation Treatment, når danske læger og Scleroseforeningen stiller sig tvivlende over for behandlingens effekt. Er det et udtryk for ansvar for egen situation, eller et spørgsmål om at lægerne svigter visse patientgrupper? Mød Betty der drager til Polen om to dage, og Kenneth og hans kæreste Lene. For Kenneth var stamcelleterapi ikke nok, og han har derfor også været en tur i Polen. Hør bl.a.: - hvordan tør du? - bliver Lene aldrig bekymret? - om at gør hvad man kan Rix pod lover at følge resultaterne af Betty og Kenneths behandling i tiden fremover - og så må Rix også bide til bolle, og afprøve Inclined Bed Therapy, selvom han ikke er meget for det. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Podcast 38 er fyldt med forår og godt humør.  Mød en nærværende sygeplejerske der gerne kysser på flodheste, dater kørestolsbrugere og er ekspert i alt hvad der er under bæltestedet. Dorthe Stauning er ansat på  Rigshospitalets scleroseklinik, og med godt humør og talegaverne i orden, vejleder hun hver dag MS'ere til at få et bedre liv. Hør bl.a.: - hvad er svært for en sygeplejerske? - hvad gør man ved det kognitive? - hvorfor er sygdommen også en gave? Rix har også et par nyheder fra sin egen verden, og så er han sur over at blive behandlet som om ham og hans lyttere er dumme og åndsvage. Men ikke mere sur end at podcastet er blevet ALT for langt:-)  ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.

Scelroseforeningen gør et stort og vigtigt stykke arbejde, men repræsenterer den alle sine medlemmer lige godt? 22-årige sygeplejerske-studerende Anna Maria har meldt sig ud i skuffelse, da hun ikke syntes at hun blev behandlet seriøst. Anna stiller spørgsmål ved om foreningen overhovedet er gearet til unge mennesker. Hør bl.a.: - Hvad er vigtigt for dig?  - Hvorfor er fællesskaber vigtige? - Hvad kan Scleroseforeningen tilbyde dig? For unge CIS-diagnosticerede er det måske så som så, hvad man får ud af fælleskabet i den gamle forening. Rix stiller også spørgsmålstegn ved, om foreningen overhovedet er repræsentativ for unge, eller for folk med kognitive problemer. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.